Si estás leyendo esto probablemente sea porque el Día de la Madre a vos te resuena distinto. 

Tal vez es el primero después de un diagnóstico. 

Tal vez ya llevás varios años en este camino. 

O tal vez simplemente necesitabas leer que alguien más entiende.

Llevo 15 años siendo mamá de Sofía y si algo aprendí en este tiempo es que el Día de la Madre cuando tenés un hijo con discapacidad no se parece en nada a lo que muestran las publicidades o redes.

Solemos escuchar

"Ay, qué mamá guerrera sos" 

"Dios te eligió porque sabía que podías" 

"Qué admirable, yo no podría"

Y yo siempre pienso: no soy guerrera, soy mamá. No me eligió nadie, me tocó. Y sí, vos también podrías, porque cuando es tu hijo, simplemente lo hacés.

Porque lo que realmente significa ser mamá en esta situación

es noches sin dormir preguntándote hasta cuándo vas a poder sostener esto sola.

es pelear con obras sociales cuando estás quebrada emocionalmente.

es tomar la decisión consciente: "Soy mamá, no enfermera" y salir a buscar los apoyos que necesitás,

es decir un día "la vida no puede ser solo terapias, vamos a la plaza" y defender el derecho de tu hijo a ser niño, no solo paciente.

es construir un vínculo amoroso con lo que se tiene y se puede.

Y si este es tu primer Día de la Madre después del diagnóstico

Tal vez estés en Neo, mirando a tu bebé en la incubadora y sintiendo que nada de esto se parece a lo que imaginaste.

Tal vez recién estés armando el equipo terapéutico de los primeros años de oro y te sientas abrumada.

Tal vez estés en ese momento de decidir entre el cochecito y la silla de ruedas, y se te rompa algo por dentro.

Quiero decirte algo que me hubiera gustado escuchar: está bien sentir todo lo que estás sintiendo. El amor infinito por tu hijo puede convivir con el cansancio, la frustración y la tristeza. No sos mala madre por estar agotada. No sos menos fuerte por necesitar ayuda.

Lo que descubrí en el camino

Los chicos tienen todo un andamiaje de apoyo: terapeutas, médicos, maestras integradoras, escuelas especiales. Pero las madres... quedamos solas en el proceso. Por eso es tan importante encontrar vínculos con otras familias que transitan el mismo recorrido. Pero también aprendí algo más: necesitás mantener tus vínculos de siempre. Seguir hablando de los temas de antes con familia y amigos, aunque tu vida haya cambiado por completo y el foco sobre lo importante sea totalmente distinto ahora.

Es un equilibrio entre dos mundos. Y está bien habitar ambos.

Mi regalo para vos este Día de la Madre

No es una frase motivacional. Es algo más simple y más real:

Permiso para no ser perfecta. Permiso para pedir ayuda. Permiso para cuidarte. Permiso para que tu hijo/a sea niño/a, no solo diagnóstico a abordar.

Feliz día a todas las madres reales, imperfectas, cansadas y amorosas.

Daniela